In Louisiana kregen lepralijders levenslang

In de delta van de Mississippirivier staan in de schaduw van de eeuwenoude Virginia-eiken nog talloze planterswoningen uit de negentiende eeuw. Ze dateren uit de tijd toen katoen-, tabaks- en suikerplantages er voor grote rijkdom zorgden, maar waarin ook miljoenen Afro-Amerikanen als slaaf uitgebuit werden bij de verbouw van deze gewassen. Tegenwoordig zijn in deze landhuizen hotels of musea gehuisvest die de herinnering bewaren aan dit duistere verleden. Midden in dit vochtige en vruchtbare gebied ligt echter nog een andere geschiedenis verborgen, namelijk die van een bijzondere ‘gevangenis’.

Aan het einde van de negentiende eeuw was New Orleans een bruisende en snel groeiende stad. Een moderne stad die echter ook te kampen had met een elders inmiddels uitgebannen ziekte: lepra. Van tijd tot tijd manifesteerde ze zich op epidemische wijze en veroorzaakte dan veel angst onder de bevolking. De meeste vooroordelen rond deze ziekte vonden hun oorsprong in de christelijke traditie, aangezien lepra in de bijbel als een straf van God voor de menselijke zonden wordt omschreven.

In 1873 bewees de Noorse arts Gerhard Hansen (1841-1912) echter dat het een infectieziekte is, die sindsdien ook wel de ‘Ziekte van Hansen’ wordt genoemd. Destijds was overigens nog niet bekend dat vijfennegentig procent van de bevolking hier een natuurlijke immuniteit tegen bezit. Integendeel, velen geloofden nog dat enkel in de nabijheid van een lepralijder komen al voldoende was om de ziekte zelf op te lopen. Hoewel dit onjuist is, zag men geen betere oplossing dan het volledig afzonderen van de getroffenen.

Zo leefden omstreeks 1890 enkele tientallen lepralijders als een geïsoleerde gemeenschap in het centrum van New Orleans. Toen een aantal plaatselijke kranten echter gingen berichten over dit lokale quarantainestation liepen de gemoederen onder de omwonenden al snel op. Om deze onrust tot bedaren te brengen vaardigde de staat Louisiana een wet uit die voorschreef dat lepralijder ver buiten de bewoonde wereld ondergebracht moesten worden.

Een verbanningsoord

Isadore Dyer (1865-1920), een gerenommeerde arts op het gebied van huidziekten, adviseerde om de patiënten onder te brengen op een geheime, afgelegen plek: voor hun eigen veiligheid, maar vooral om de rust in New Orleans te laten terugkeren. Om er zo min mogelijk ruchtbaarheid aan te geven werden ze daartoe midden in de nacht aan boord van een schip gebracht, dat hen samen met de benodigde voorraden naar het verbanningsoord bracht. Zelfs hun families werden hier niet van op de hoogte gebracht, want als naaste van een lepralijder liep je het risico dat je je baan verloor of dat je huis in brand werd gestoken.

De leprozen kwamen terecht op een verlaten suikerrietplantage in Carville, ruim honderd kilometer ten westen van New Orleans waar de Mississippirivier een scherpe bocht maakt. Daar werden ze gehuisvest in de voormalige slavenbarakken. Overigens was het ook dit slavernijverleden dat Louisiana had opgezadeld met de ziekte, aangezien de bacterie in de achttiende eeuw op deze manier vanuit Afrika naar de Nieuwe Wereld was meegebracht.

Eenmaal per week kwam een arts bij de lepralijders in Carville op bezoek. Het belangrijkste symptoom van lepra is de verdoving van de zenuwen in de ledematen. Dit leidt tot ontstoken brand- en snijwonden, omdat deze door de gevoelsloosheid niet meer worden opgemerkt. Uiteindelijk is amputatie dan het laatste redmiddel.

De eerste anderhalf jaar brachten de patiënten in volledige afzondering door, daarna zond de staat Louisiana vier nonnen om hen te verzorgen. Carville werd in 1921 het eerste lepracentrum van de Verenigde Staten, de medische staf werd uitgebreid en in de dertiger jaren verbleven er al meer dan vierhonderd patiënten. In de loop van de tijd ontstonden er twee gescheiden groepen, namelijk het personeel en de patiënten. Om te bidden gingen ze naar dezelfde kerk, maar wel met afzonderlijke banken voor de lepralijders en de verzorgers. Overal waren ze strikt van elkaar gescheiden en hoewel de grenzen niet zichtbaar waren, was iedereen ermee bekend. En indien nodig kreeg een ongehoorzame of onwetende patiënt ondubbelzinnig te horen waar zijn plaats was.

Perspectief op een normaal leven

Het lepracentrum van Carville diende niet enkel ter isolatie van de zieken. In 1941 ontwikkelde de directeur geneesheer Guy Henry Faget (1891-1947) er een baanbrekende behandeling waarmee het verloop van de ziekte een halt kon worden toegeroepen. Het bleek zo werkzaam dat medici al snel gingen spreken van het ‘wonder van Carville’. De sulfanylamide-therapie van dokter Faget had later ook positieve gevolgen voor lepralijders over de gehele wereld. Voor Carville betekende het dat vanaf die tijd lepralijders het centrum mochten verlaten als bij twaalf opeenvolgende onderzoeken geen verslechtering van het ziektebeeld kon worden vastgesteld. Daarmee ontstond voor hen in principe het perspectief op een min of meer normaal leven.

Om gegarandeerd te zijn van een zo goed mogelijke behandeling kozen vele van hen er uiteindelijk toch voor om in Carville te blijven, dat daardoor langzamerhand het karakter van een ‘gouden kooi’ kreeg. Ondertussen was men er in het centrum toe overgegaan om sport- en vrijetijdsactiviteiten voor de patiënten te gaan organiseren, zodat ze er zich thuis konden voelen. Zo werd er een acht hectare grote vijver gegraven om ze te laten vissen, een muzieklokaal ingericht en een gezamenlijke moestuin aangelegd. Van tijd tot tijd werd er een feest gegeven en de bewoners konden er zelfs een eigen winkeltje openen, zoals een kapsalon, naaiatelier of fietsreparatiewerkplaats.

Door het succes van de behandeling nam het aantal patiënten in Carville gestaag af. In de negentiger jaren leefden er nog maar honderdtwintig lepralijders, die inmiddels allemaal de vrijheid hadden om het centrum te verlaten. Definitieve sluiting volgde in 2005. De schaarse gevallen van lepra die zich sindsdien voordoen in de Verenigde Staten worden door reguliere ziekenhuizen behandeld. De begraafplaats van Carville herinnert echter nog altijd aan de talrijke slachtoffers die de ziekte ooit eiste. De eerste patiënten arriveerden in 1894 en de eerste begrafenis vond nog geen jaar later plaats. Daarna volgden er nog eens meer dan duizend. Wereldwijd wordt de diagnose lepra jaarlijks nog altijd zo’n tweehonderdduizend maal gesteld.